21/03/2018

SOY UNA MADRE ESPECIAL

Niños con necesidades especiales Orientación familiar

"SOY UNA MADRE ESPECIAL"

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P: Otto tiene síndrome de Down, tiene 7 años y está pasando a 2do grado. ¿Ser mamá de Otto ha implicado mucho sacrificio?

R: En términos de crianza y educación ha implicado mucha constancia para lograr objetivos y muchísima paciencia. Todos los hijos por igual ameritan sacrificios y a veces grandes esfuerzos sin importar su condición. Con Otto no me he sacrificado ni más ni menos que con Pedro Ignacio, su hermano mayor.

P: Eres periodista… ¿Cómo cambió tu vida desde que Otto llegó al mundo?

R: La formación profesional dió un giro y las destrezas aprendidas para investigar sobre un tema, ese instinto inquisidor, esa agudeza para llegar a lo más certero comencé a aplicarlas en absolutamente todo lo que tenía que ver con el síndrome de Down, etapa por etapa, sobre todo los primeros 5 años de vida que iban a definir la vida de Otto para siempre. 

Y seguidamente,  las habilidades para escribir y  plasmar lo que se quiere, comencé a aplicarlas en lo mismo y de esa manera nació EL MUNDO DE OTTO hace 5 años.


De un día para otro mi vida, la de mi hijo y su entorno comenzaron a ser públicas con el único fin de apoyar a las demás familias que se encontraban en nuestra misma situación, y también para sensibilizar a la sociedad sobre la integración e inclusión de los individuos con discapacidad. Lo más satisfactorio y gratificante ha sido las veces que he sentido que he ayudado y he servido de guía a otras madres. 

Nada más por eso ha valido la pena compartir mi experiencia e invertir tiempo en ello.


Otto cambió definitivamente mi vida y la de mi familia pero para bien. La gente cree que uno carga una cruz y más bien cargamos es un corazón regocijado de la pureza con que lo colma Otto. A las madres que me contactan les digo que no tengo ningún secreto ni poderes especiales, todo lo contrario, soy tan frágil sentimentalmente como cualquier otra mujer, quizás hasta más llorona que muchas,  y me derrumbo como puede hacerlo cualquier otro ser humano ante los miedos y adversidades. 

La mejor enseñanza de Otto fue haberme abierto los ojos para entender que tanto él como su hermano son hijos maravillosos, hermosos, inteligentes, cada uno con una lucidez única y que no estoy presente en sus vidas para exigirles que tipo de diploma deben traer a casa, sino para ofrecerles todo lo que esté a mi alcance para que cada uno de ellos, de acuerdo a sus capacidades, logre crecer y madurar y alcance su plenitud como individuo.


En algún momento en mi pasado creí que un gran título universitario les garantizaba la felicidad eterna. 

Hoy en día sueño más bien con que desarrollen una gran inteligencia emocional. 

En todo caso esa sería mi prioridad. Así que con humildad asumí que estoy sólo para guiarlos en el recorrido de ambos inculcándoles, principios y mucho AMOR. Esa enseñanza es la que finalmente les queda en su formación. Ellos serán quienes construyan su futuro de acuerdo a sus habilidades y aspiraciones.


Desde que Otto nació más nunca busqué perfecciones que eran las que encajaban en mi mente cuadriculada. Ahora admiro los logros por pequeños que sean, y trato de vivir sin tanta prisa. Otto impuso para siempre otra jerarquía de valores en mi corazón de madre, otra forma distinta de amar.


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P: Tu hijo Pedro le lleva 11 años a Otto, ¿Cómo se llevan los hermanos?

A Pedro lo define la palabra nobleza, así nunca lo noté celoso de que la mayor parte de mi energía que por 11 años fue para él de un día para otro tuviese otro destino. Creo que más bien sintió un alivio y lo sigue sintiendo. La relación es completamente normal. 

No juegan como dos hermanos porque obviamente los intereses siempre has sido muy distintos, sin embargo, a veces discuten porque Otto siempre desea invadir el espacio que le corresponde a Pedro, y siempre quiere ser el centro de atención. Pedro también lo fastidia lo suficiente, sin importarle en lo absoluto su condición. Cuando necesitamos de su ayuda, Pedro lo cuida, lo atiende, lo baña y lo acuesta si es necesario.


Le correspondió hacerlo por varios meses siendo un adolescente de 15 años recién mudados para EEUU, porque mi esposo viajaba y yo estaba de noche estudiando inglés. 

Otto ama a Pedro y Pedro ama a Otto. 

Me enternece las veces que Pedro regresa de la calle y sale corriendo a abrazar a su hermanito a revolcarse en la alfombra y a comérselo a besos. Está consciente de su papel en el futuro en la vida de Otto cuando sus padres no estemos. Nunca lo ha visto como una carga ni como un trauma para la familia. Ha aprendido a valorar a las personas con discapacidad y se ha sensibilizado enormemente.


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P: Han vivido algunas mudanzas y cambios importantes, ¿Cómo se ha adaptado Otto a todos esos cambios?

Una de mis mayores preocupaciones al emigrar fue el cambio de lengua para Otto y el cambio en el sistema educativo. He escrito sobre este tema con anterioridad, pues además me tocó mudarme de Florida a Georgia y realmente ha pasado ya por varias escuelas aunque el lunes próximo arrancamos por tres años consecutivos en la misma.


Sin ser psicólogo, considero que Otto siempre se fue acostumbrando con naturalidad, pues nunca fue necesaria ninguna intervención para tratar alguna crisis de conducta o problemas de adaptación. Ni siquiera ha llorado los primeros días de clases. Todo lo contrario, le encanta ir a su escuela y en la última mudanza pasó días recorriendo la nueva casa emocionado como cualquier otro niño. Un día me tocó ir con él a la casa anterior a recoger algunas cosas que habían quedado pendientes y ni se quería bajar del carro, me decía que él quería solo su casa nueva.


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P: ¿Cómo es la rutina de Otto un día normal?

R: Debemos estar en la escuela a más tardar a las 7:45 am y termina a las 2: 00 pm. Lleva merienda en su lonchera pero recibe su almuerzo completo allá. En las tardes repasamos conocimientos y hacemos tareas. 

Luego, dependiendo del clima salimos al parque o a cualquier otro lugar a menudo en busca de desarrollar habilidades de motricidad gruesa y hacemos actividades relacionadas con la estación del año.


Cena temprano y cerca de las 7:00 pm ya comienza la rutina de baño y de ir a la cama. Durante días de clases se acuesta bien temprano. Suele dormir más de 8 horas. Si se levanta con sueño no rinde ni da lo mejor de él en la escuela.  Este año escolar tenemos planes para que inicie clases de natación.

P: La exigencia académica de Otto ha dado como resultado un niño que a sus 7 años lea y escriba, además con comprensión lectora. ¿Cuánto de este resultado es de su mamá y cuánto del entorno escolar?

R: A los 3 años de edad comencé a trabajar metódicamente y con perseverancia el programa de enseñanza de lectura. Indudablemente que los créditos de esa época son míos y de quienes aprendí cómo hacerlo. 

En esa intervención donde aprendió a leer sus primeras palabras solo estuvimos él y yo. Cuando inició pre kínder y kínder aquí en EE.UU ya venía con lo básico, la rutina y su satisfacción propia de que era un proceso que podía dominar y que conseguía resultados. Le encantaba saber que podía leer, que ese mundo de las letras tenía sentido. A pesar de que tuve que cambiar de español para inglés ya los primeros pasos estaban dados.


A partir de los 5 años considero que la escuela entra a formar parte de los logros
y ya a partir de su 1er grado, solo me ha tocado reforzar y trabajar en lo que en su escuela le enseñan. Somos un equipo, pero ya la parte académica está en manos de sus maestras y del sistema con el que aquí trabajan. 

Puedo comprarle algún libro y que lo lea conmigo, o estimularlo a aprender o a descubrir sobre algún tema, pero ya está encaminado a seguir la metodología de su escuela y yo viendo que está dando resultados y tienen la exigencia que yo considero que deben tener con Otto, he estado más confiada y más bien pido apoyo a sus maestras en cómo reforzar o abordar fallas o ayudarlo en las áreas que implican más dedicación y esfuerzo para lograr los objetivos.

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P: Son una familia compuesta por tres hombres y una mujer, ¿Te ha tocado imponer normas muy estrictas para la convivencia?

R: Para contestar esta pregunta tuve que consultarla con mi esposo pues nunca me había pasado por la cabeza. Llegamos a la conclusión de que el orden y la limpieza en cuanto a las reglas dentro de la casa han sido mi mayor exigencia. Soy excesivamente estricta con la limpieza y ni los cambios de país, de casa, de vida han podido con eso. 

Mi esposo es sumamente ordenado, (le debo agradecimiento infinito a mi suegra) así que tengo bastante apoyo en casa. Pedro es el extracto concentrado de lo opuesto, así que la lucha está dirigida a él principalmente, porque a Otto tampoco le gusta mucho el desorden y más bien me ayuda en lo que puede con los oficios del hogar. Del resto, no hay normas estrictas.


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P: ¿Has encontrado en el camino rechazo social con respecto a la condición de Otto?

R: Jamás.

P: Un sistema educativo de integración supone una política de Estado. ¿Cómo es la escuela a la que asiste Otto?

R: Es una escuela regular del sistema de educación público. Buscamos vivir en una zona donde las escuelas públicas fuesen de nuestro agrado y cumplieran con las expectativas para ambos hijos. 

Otto asiste a una escuela primaria que abarca desde kínder a 5to grado. Allí reciben a los niños típicos y con discapacidad cuyas viviendas están situadas dentro de un área determinada. 

Los niños con condiciones especiales, dependiendo del caso, cursan un programa específico guiado por maestras de educación especial y sus asistentes en aulas especiales de no más de 8 alumnos.

En el caso particular de Otto, ya terminando 1er grado estaba comenzando a ir los primeros 45 minutos de clase a la que sería su aula de 1er grado regular con 22 niños. Ese inicio de jornada se llama “Circle Time” y básicamente la maestra reúne a los niños sentados en una alfombra y conversan sobre los temas del día.

Luego, Otto acude a su aula especial a recibir de manera más personalizada y con la atención y dedicación que él amerita, las clases del día. En el resto del día vuelve a reunirse con sus pares de 1er grado para las áreas de computación, arte, música, educación física y laboratorio de ciencia con distintos docentes. A su vez, también recibe dos veces a la semana terapia de lenguaje y una vez terapia ocupacional por parte de los especialistas que tiene la escuela.


Probablemente, dependiendo de su madurez, dentro de un par de años comience a participar 50% en el aula regular y 50% en el aula especial. Eso va a depender de sus progresos, de su comportamiento y de su plan de educación personalizado (IEP – Individual Education Plan) el cual anualmente, o  las veces que sea necesario, se va ajustando de acuerdo a los objetivos planteados para Otto y sus necesidades. 

El IEP lo aplican en todo el territorio de EEUU y para su diseño se conforma una mesa de trabajo con maestras, psicólogos, terapistas y padres donde de estudia cada caso particular de cada niño y se definen pautas y estrategias a seguir para lograr el mejor desarrollo posible en la escuela y en su comunidad.


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P: ¿Tienes paciencia para sentarte a hacer las tareas con Otto?

R: Hay días que sí, otros que no. Soy bien impaciente. Y no es por el hecho de sentarme a enseñarle, porque me encanta enseñar y lo disfruto, igual que por años lo disfruté con Pedro, sino porque Otto es retador y amerita el triple de paciencia cuando le enseñas algo nuevo o cuando aún no es de su agrado el objetivo. 

Además pierde la concentración muy rápido. Cuando el tema lo maneja cómodamente es más bien un placer sentarse con él a hacer sus tareas. Lo que sí puedo afirmar es que me empeño en buscar dicha virtud. Otto me ha llevado a todas las pruebas de pérdidas de paciencias posibles, pero debo superarlas porque debo  tenerla ajuro. Sin ella nada funciona. Con objetivos a largo plazo ya ya aprendí a armarme de paciencia como una experta y voy lentamente con él hasta cumplirlos.


Cuando el asunto implica inmediatez la pierdo muy rápido pero me toca respirar profundo para retomarla. El asunto de la paciencia ha sido lo que más me ha costado manejar con Otto. Allí vamos. Cada vez es más fácil porque ha ido madurando y cada día razona mejor y se comunica verbalmente mejor. 

Parte de las frustraciones de los niños con síndrome de Down tienen su origen en su dificultad de expresarse. 

En la medida de que esta habilidad progresa todo va fluyendo de mejor manera.

P: La primera noche de una mamá que acaba de recibir la noticia de que su niño es especial, es por decir lo mínimo, una noche angustiosa. ¿Se supera?

R: Si. Claro que sí. Contra todos los pronósticos yo la superé en tiempo récord. Por mis antecedentes de una depresión postparto cuando nació Pedro, todos en casa se esperaron un peor desenlace. Pero no fue así. Salí de la clínica a las 48 horas con Otto en brazos y no derramé una sola lágrima más. Las horas terribles quedaron en la habitación del Centro Médico Anzoátegui. 

No todas las madres somos iguales. Hay quienes pasan más días con la angustia, la mortificación, con una profunda tristeza y mucho miedo a lo que viene. Hoy en día sé que el apoyo incondicional y absoluto de mi esposo, padres, hermanos, quienes también estaban aterrados esos primeros días pero lo disimulaban lo mejor que podían, fue mi tabla salvadora. Los días siguientes también recibí el calor y el amor de tíos, primos, familia política y amigos.


Otto fue el bebé más visitado de Lechería en esa temporada. Ese ambiente de cariño y estímulo colaboró a que el duelo pasara volando. 

Obviamente al conocer en las primeras 72 horas que Otto no tenía cardiopatía congénita y que neurológicamente también se apreciaba saludable, me motivó mucho. Me liberé rápido de ese peso bien angustioso. 

Me sacudí, y espanté las nubes grises. Me dije a mi misma: “Ana, de ahora en adelante, el trabajo es tuyo”. Y con mucha fé nuevamente supliqué: “Virgencita María Auxiliadora, dame fuerzas, ilumíname y no me desampares”. Y aquí estoy.


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P: Cuéntanos de los vínculos afectivos de Otto con su entorno, ¿es sociable? ¿tiene amiguitos?

R: Otto es más allá de lo que sigue después ser sociable. Súper sociable. A pesar de sus limitaciones con el lenguaje por donde va pasando, va saludando, presentándose, presentando a su familia y preguntándole a quien sea el nombre y estrechándole la mano. 

Tiene muchos amigos en su escuela. Cuando vamos a los parques sus predilectos son los niños que tienen aproximadamente 2 años, a quienes se dedica a cuidar y a hacerlos reír. Cuando ve un coche grita “BABY”, y muchas veces sale corriendo a verlo. Les pregunta a las mamás el nombre del bebé y si no está dormido le hace morisquetas o lo acaricia. 

No tiene dificultad alguna en tratar de hacer amigos de la edad que sean en el lugar que sea. Es sumamente espontáneo.

P: ¿En qué te has apoyado para desarrollar al máximo las capacidades de Otto?

R: Gracias a Dios que Otto nació en la era del internet. En los primeros meses de vida recurrí a las distintas Fundaciones y Asociaciones que estaban en la red. Por aquello del idioma, me aferré a las de España donde considero que existen excelentes Fundaciones con páginas web con información actualizada  de toda índole. Igualmente, cuando Otto fue creciendo, conocí a las de EEUU. 

Poco a poco fui estrechando lazos. Vine a un primer congreso de la National Down Syndrome Congress en Washington y salí de allí que iba a explotar de conocimientos y muchas visiones. Aprendes a ver la realidad de tu hijo desde muchos ángulos, a ser realista, a saber cuáles pueden ser los posibles alcances, te empapas de la parte médica y te identificas con centenares de familias iguales a la tuya.


También me apoyé y me sigo apoyando en muchos libros y sobre todo en otras madres a quienes admiro, que como yo tienen sus propios blogs, que me llevan algunos años de experiencia, a quienes como en una hermandad les consulto qué les ha resultado mejor con sus hijos, cuál estrategia ha funcionado más efectiva en distintas situaciones, etc. Por último y no menos importante, me apoyo en la religión. Es un pilar que siempre ha sostenido las bases de mi vida.

P: ¿Qué esperan como familia cuando piensan en el futuro de Otto?

R: El futuro de Otto y de su hermano fue el motor principal para haber tomado la decisión como familia de emigrar. No sólo por las oportunidades para Otto sino por las de su hermano también. El primer paso que hemos dado pensando en un plan a futuro para él ha sido comenzar a brindarle la oportunidad de desarrollarse en un país donde se le permita educarse con los recursos  y adaptaciones curriculares que él necesita inclusive en la post secundaria o universidad. 

Trataremos de llevarlo hasta allá. Ese es el camino como familia que deseamos para él: educación e independencia.

El día que no estemos como padres, soñamos en que cuente con las herramientas para poder vivir sin significar una carga, con su hermano, sus primos, o si está en su proyecto de vida, poder vivir independiente con una esposa.


Eso es un bosquejo general, pero ciertamente desde que él nació hemos preferido vivir y disfrutar el día a día, con metas a corto plazo, con las alegrías y satisfacciones de pequeños logros que antes siempre pasaban desapercibidos, con detalles que uno aprende a valorar cuando te toca como familia crecer con un hijo maravilloso como Otto. Realmente la ansiedad por el futuro se guardó en un cofre con llave. 

Una vez leí: “El síndrome de Down es un viaje que nunca planeé, pero de verdad que adoro a mi guía turística”.

P: ¿Qué le recomendarías a una mamá que acaba de tener un niño con síndrome de Down?

R: Luego de seguir y cumplir con los pasos indicados por el pediatra y demás especialistas, que solicite apoyo de Fundaciones que trabajen con individuos con síndrome de Down para nutrirse de la información que necesita y que se ponga en contacto con otras madres como ella que la orienten y le escuchen sus dudas y temores. Al final de la tormenta todo se reduce a una cuestión de actitud.


Cuando transcurren esas primeras horas digiriendo la noticia, uno se pregunta millones de veces: ¿Por qué a mí? Pues te bombardean de respuestas y cada quien asume la que más le calma: porque Dios te eligió, porque eres la más capaz para educarlo, porque es el mejor regalo que recibirás en tu vida, porque te tocaba en convertirte en mejor ser humano. Sin embargo, todo aún no tiene mucho sentido. 

Pero al pasar los días, y escapar del foso donde muchas llegan a caer (he conocido madres que saben la noticia desde el embarazo y lo esperan felices), y por fin se ilumina un panorama libre de agobios y tormentos, lo que más necesitas es una buena actitud.


Debemos disfrutar con los demás la existencia de nuestro hijo con síndrome de Down. Si tu entorno percibe que eres capaz de irradiar alegría por todo lo que significa tu hijo para ti a pesar de su condición, estarás colaborando a que se abran más puertas y a que tu hijo sea querido y aceptado. 

Tu actitud positiva te ayudará a luchar contra los prejuicios, a mostrar que el síndrome de Down no es una enfermedad y a dar lecciones con el ejemplo de tu familia y el de tu hijo cuando impere la ignorancia sobre el tema. 

Rodéate y acércate a madres que están en tu misma circunstancia. No hay razones para estar avergonzada, para lamentos, ni muestras de tristeza.

Otto es un orgullo para mí, y me colma de satisfacciones al igual que Pedro. Una actitud valiente y con la frente en alto te cerrará menos caminos, y será más difícil que alguien queda detenerte en la lucha por los derechos de tu hijo. Actualmente en todas partes del mundo hay mucho por hacer por la inclusión de las personas con síndrome de Down y por supuesto por la sensibilización de la sociedad. Si tú siendo madre no te conviertes en una guerrera en esta lucha, ¿qué puedes esperar del resto de tu comunidad? Así que la ACTITUD que debes tener es de valentía y optimismo.


Probablemente en los primeros meses se piensa que eso no es tan fácil, que no es tan viable y asumir esa postura no llega tan rápido como uno lo sugiere, pero a todas las mamás les digo que me crean, que ese bebé se hará cargo de hacerlo posible. Es imposible no caer derretida de amor puro en lo que van pasando los días. No conozco a la primera mamá que no esté perdidamente enamorada de su hijo con síndrome de Down. 

De un momento a otro, y sin darte cuenta dejas de preguntarte ¿Por qué a mí? Y comienzas a decir: Menos mal que me tocó a mí. Gracias a Dios que no me lo perdí.


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LAS DIEZ COSAS QUE APRENDIÓ ANA VIRGINIA DESPUÉS DE QUE OTTO NACIÓ

  1. Nació mi verdadera paciencia. Aún en desarrollo. La pierdo muchísimo pero la persigo y no me ha abandonado.
  2. Se derrotaron ideales perfeccionistas y se acabaron los caminos de líneas rectas, sin curvas y exigentes. Veo la vida a través de un cristal  mucho más humano.
  3. Despertó el sentido de admirar y disfrutar los pequeños detalles y todos esos pequeños logros que a menudo pasaban desapercibidos.
  4. Regresó a mi alma la infancia que había tenido intenciones de huir, y con ella muchas alegrías que me ayudan a dejar a un lado las preocupaciones.
  5. Llegó la madurez para darle el justo valor a cada circunstancia en la vida mi familia.
  6. La ansiedad por el futuro se guardó en un cofre con llave, y un nuevo estilo de vivir el día a día con tranquilidad ha ido imponiéndose.
  7. Aparecieron en mí un sin número de destrezas y fortalezas para ayudar a los demás con mi experiencia. Sentir la satisfacción de ser apoyo para otras madres se convirtió en un motivo de felicidad inigualable que nunca conocí antes. 
  8. Ya nadie es diferente. Todas las personas con distintas capacidades las he aprendido a entender y a querer sin prejuicios.
  9. Las quejas por tonterías más nunca tuvieron chance ni de ser pensadas.
  10. Mi familia creció en amor, en felicidad, en unión, en solidaridad, en valores, y ello me llevó a estar más que nunca apoyada en los brazos de Dios.



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Entrevista realizada a Ana Virginia Garroni Requesens por el EQUIPO TTL. Ana Virginia Garroni forma parte del grupo de especialistas de Tu Terapia en línea.

Te invitamos a visitar su blog El Mundo de Otto


Si desean una orientación para comprender cómo manejar la llegada de un niño especial a la familia, pide tu cita aquí 


 
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